Donner une voix aux patients est une pratique en plein essor dans les sciences médicales à l’heure actuelle.  Toutefois, elle s’articule principalement dans le cadre d’une production traditionnelle du savoir biomédical et ne s’intéresse que très peu à la forme particulière du savoir développé par le patient qui doit vivre avec une maladie chronique.  Ce savoir spécifique demeure par conséquent méconnu et son utilité pour les patients dans la gestion de la maladie,