Depuis plusieurs années déjà, les chercheurs et les médias s’intéressent au phénomène des récits de la maladie en ligne et aux nouvelles formes de narration que permettent les plateformes du web social, du blogue aux capsules vidéos, en passant par le microblogage et autres possibilités de communication multimédia qui sont désormais mises à la disposition des patients.
Source d’introspection et de questionnements existentiels, l’expérience de la maladie se fait paradoxalement rarement dans l’isolement. En effet, dès le moment du diagnostic, la maladie doit déjà être racontée. Aux soignants, qui la traduiront en termes médicaux, mais d’abord et avant tout, aux proches qui en constituent le premier auditoire, avec une dimension émotive très importante.
L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches1 rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple,
Les professionnels de santé sont-ils prêts à faire face aux nouveaux enjeux cliniques et éthiques que pose l’utilisation des médias sociaux par les patients ? C’est à cette réflexion que convie une étude de cas publiée dans Palliative Medicine, The landscape of blogging in palliative care, qui s’est penchée sur le phénomène,