« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.
Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –
Internet et les plateformes du Web social ont définitivement changé le rapport des patients et de leurs proches à l’information santé. Ces derniers y recherchent et partagent des informations sur leurs habitudes de vie, leurs symptômes, pathologies, traitements ou encore sur les ressources médicales et alternatives (Thoër et Lévy, 2012).
Les médias sociaux permettent notamment la diffusion des savoirs experts,
Les professionnels de santé sont-ils prêts à faire face aux nouveaux enjeux cliniques et éthiques que pose l’utilisation des médias sociaux par les patients ? C’est à cette réflexion que convie une étude de cas publiée dans Palliative Medicine, The landscape of blogging in palliative care, qui s’est penchée sur le phénomène,
La popularité du média social américain Pinterest ne se dément pas, comme en témoigne l’important trafic qu’il génère. En effet, selon certaines estimations (1), il serait plus important que ceux de YouTube, Google+ et LinkedIn combinés.
Déjà largement investie par les spécialistes du marketing, des organisations dans le secteur de la santé s’aventurent sur cette nouvelle plateforme qui recèle un potentiel intéressant d’information et de sensibilisation du grand public,
Dans un contexte où les maladies chroniques connaissent une forte progression, provoquant une mutation profonde de l’organisation des soins et des services, le rôle des différents acteurs du réseau de la santé est lui aussi appelé à changer. Et, plus particulièrement, celui du patient et de ses proches.
En effet, ces derniers sont invités à une prise en charge plus active de leur maladie et de leurs symptômes.
L’activisme en santé bénéficie actuellement de l’essor du phénomène de l’e-patient[1] et des nouveaux outils du Web social qui offrent des leviers inédits, notamment en vue d’orienter la recherche biomédicale en mettant en valeur l’expertise profane (Lay Expertise) des patients.
Rappelons que dans son article notoire The Construction of Lay Expertise : AIDS and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials,
À partir d’exemples tirés de blogues personnels sur le cancer, les auteurs de l’article Living with cancer. Affective Labour, Self-expression And The Utility of Blogs, McCosker et Darcy (2013), ont fait une étude de cas qualitative particulièrement intéressante qui explore les notions de l’«intimité publique», l’aspect thérapeutique de la démarche, la dimension relationnelle du réseautage et les impacts de cette communication sur la compréhension de la maladie au quotidien pour les proches et la société en général.
La récente controverse autour du blogue de Lisa Bonchek Adams, atteinte du cancer du sein, met en lumière un nouvel usage du Web social qui suscite les passions, autant dans les médias socionumériques que la presse traditionnelle.
En effet, Bill et Emma Keller, un couple de journalistes américains, ont respectivement publié dans le New York Times et The Guardian,
L’organisme américain Centers for Disease Control and Prevention (CDC) possède une vaste expérience d’utilisation des médias sociaux en santé et partage généreusement son expertise dans son dernier guide de rédaction Writing for Social Media.
Le CDC y expose ses meilleures pratiques d’écriture pour les réseaux sociaux Facebook et Twitter, ainsi que le SMS (Short Message Service ou Messages textes).
L’Association des infirmières et infirmiers du Canada publiait récemment, dans Déontologie pratique, un article visant à éclairer ses membres sur les bonnes pratiques liées à l’usage des médias sociaux et, plus particulièrement, sur la notion de frontière entre ce que nous considérons comme privé et public sur ces plateformes.
Si cette frontière semble de plus en plus floue,