Maladies rares et médias sociaux : la force des réseaux de patients et de proches

« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.

Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –

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