« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.

Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –