Depuis plusieurs années déjà, les chercheurs et les médias s’intéressent au phénomène des récits de la maladie en ligne et aux nouvelles formes de narration que permettent les plateformes du web social, du blogue aux capsules vidéos, en passant par le microblogage et autres possibilités de communication multimédia qui sont désormais mises à la disposition des patients.
Source d’introspection et de questionnements existentiels, l’expérience de la maladie se fait paradoxalement rarement dans l’isolement. En effet, dès le moment du diagnostic, la maladie doit déjà être racontée. Aux soignants, qui la traduiront en termes médicaux, mais d’abord et avant tout, aux proches qui en constituent le premier auditoire, avec une dimension émotive très importante.
Dans notre société, le discours sur la maladie a longtemps été perçu comme le privilège exclusif de la science et de la médecine. Quant aux malades, leurs histoires ont été principalement racontées par les médecins, entre autres sous forme d’études de cas, anonymisées. Comme le souligne Grissi (1996), il y a là un effet paradoxal du secret médical dans le passage à l’écrit : « c’est le médecin qui était tenu à la discrétion,
À partir d’exemples tirés de blogues personnels sur le cancer, les auteurs de l’article Living with cancer. Affective Labour, Self-expression And The Utility of Blogs, McCosker et Darcy (2013), ont fait une étude de cas qualitative particulièrement intéressante qui explore les notions de l’«intimité publique», l’aspect thérapeutique de la démarche, la dimension relationnelle du réseautage et les impacts de cette communication sur la compréhension de la maladie au quotidien pour les proches et la société en général.