La société occidentale a connu une forte progression des maladies chroniques ces dernières années. Ce phénomène contemporain est décrit par l’anthropologue médical Arthur Kleinman, comme une «transition épidémiologique» (1), qui met en lumière le recul de maladies infectieuses aiguës considérés mortelles jadis et qui sont devenues, avec l’amélioration des conditions d’hygiène et des connaissances médicales,
« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.
Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –
L’apparition d’une maladie constitue souvent la raison principale qui incite une personne à utiliser Internet et le Web social pour rechercher de l’information santé. Cependant, il faut préciser que les études (1) soulignent que les motivations et les raisons pour lesquelles ces sites sont consultés sont très variées, selon les maladies et les parcours de soins des internautes.
Depuis quelques années, le sociofinancement a la cote. Aussi connu en anglais sous le terme «crowdfunding», il permet à un individu, groupe ou entreprise de financer un projet en recueillant des dons ou des contributions financières, souvent issus de leur réseau social, mais également de la part d’inconnus qui fréquentent les plateformes de sociofinancement.
Le phénomène gagne en popularité dans la sphère de la santé;
L’usage du blogue semble être en forte progression, autant pour trouver de l’information que pour partager son expérience de la maladie (1). Les patients blogueurs seraient de plus en plus nombreux, mais il est difficile de les chiffrer avec précision, compte tenu de la fluctuation de création / retrait des blogues et des lacunes des outils de mesure.
L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches1 rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple,
L’utilisation des médias sociaux par les professionnels de santé a suscité, au courant des dernières années, de nombreux débats et réflexions autour des enjeux liés à la diffusion d’information santé sur le web. Si certains hésitent encore à développer une présence en ligne, nombre d’entre eux y trouvent cependant un intérêt qui dépasse la simple dissémination d’information santé.
Internet et les plateformes du Web social ont définitivement changé le rapport des patients et de leurs proches à l’information santé. Ces derniers y recherchent et partagent des informations sur leurs habitudes de vie, leurs symptômes, pathologies, traitements ou encore sur les ressources médicales et alternatives (Thoër et Lévy, 2012).
Les médias sociaux permettent notamment la diffusion des savoirs experts,
Les professionnels de santé sont-ils prêts à faire face aux nouveaux enjeux cliniques et éthiques que pose l’utilisation des médias sociaux par les patients ? C’est à cette réflexion que convie une étude de cas publiée dans Palliative Medicine, The landscape of blogging in palliative care, qui s’est penchée sur le phénomène,
Les communautés de patients ont su s’approprier, dans les dernières années, les plateformes de communication du Web social pour échanger sur différents aspects de leur condition et leur expérience du réseau de la santé.
Si les sites de communautés de patients et l’usage du blogue en santé ont fait l’objet de plusieurs recherches,