En santé, les technologies de la communication peuvent être utilisées à plusieurs fins, par exemple pour acquérir, valider et comparer des informations sur la santé ; trouver et évaluer un prestataire de soins et services de santé, mieux comprendre la maladie par le biais d’expériences vécues par d’autres personnes, participer à des communautés de soutien par des pairs, etc.
Ces usages du Web mettent en exergue que la gestion de la maladie va bien au-delà des dysfonctionnements du corps et des traitements. En effet, la maladie constitue un ensemble d’expériences complexes et en constante évolution.
C’est sur ce constat que s’appuie l’ouvrage Coping with Illness Digitally qui postule que pour bien comprendre le processus de gestion de la maladie dans notre monde contemporain, il est nécessaire de prendre en compte le rôle des technologies de la communication, d’évaluer les promesses et les risques liés à l’adoption d’outils numériques pour faire face à la maladie.
La grande qualité de cet ouvrage est de synthétiser les recherches empiriques existantes, apportant ainsi un éclairage très intéressant sur les différentes façons dont les patients utilisent les technologies de communication comme ressource ou stratégie d’adaptation pour faire face aux aléas de la maladie, plus particulièrement les médias sociaux.
En outre, à partir de la synthèse de ces nombreuses études, l’auteur Stephen A. Rains, professeur en communication à l’Université de l’Arizona, propose un modèle assez exhaustif intitulé «Model of Digital Coping with Illness» où il associe des stratégies d’adaptation à diverses affordances offertes par les plateformes numériques.
L’ouvrage s’efforce également de contextualiser des types d’activités en fonction de difficultés que peuvent rencontrer les patients et leurs proches dans la gestion de l’expérience de la maladie, en se basant sur le modèle du stress transactionnel de Lazarus (1). Rains a ainsi identifié les cinq formes suivantes qui peuvent être potentiellement gérées par le recours à une plateforme numérique : bouleversement émotionnel, informations inadéquates, soutien insuffisant, douleur physique et préoccupations existentielles.
Coping with Illness Digitally
Stephen A. Rains
The MIT Press, 2018
Affordances : comment les plateformes numériques encadrent la communication de la maladie
La notion d’affordance fait référence à toutes les possibilités et les contraintes techniques avec lesquelles doit composer le patient lorsqu’il utilise les plateformes numériques. Plusieurs recherches (2) abordent les façons dont les utilisateurs façonnent leurs propres moyens d’utiliser les différentes possibilités d’action des plateformes, fondés sur leurs perceptions et expériences, leur attribuant un sens en fonction de leur pratique. Coping with Illness Digitally en présente sept principales qui sont mobilisées dans son modèle de gestion numérique de la maladie (Model of Digital Coping with Illness) :
La visibilité fait référenceà la possibilité d’observer les autres et d’être observé sur les médias sociaux. Ainsi, on peut donner à voir son expérience de la maladie (blogue, forum, etc.) en partageant de l’information, son récit, ou simplement consulter ce que partagent les autres.
La disponibilité et l’accessibilité aux ressources d’adaptation potentielles (informationnelles, relationnelles) est facilitée par le Web, notamment en permettant aux patients de localiser les ressources au moment où elles sont le plus nécessaires ou souhaitées.
Le contrôle de la communication sur les plateformes numériquespeut être modulé en termes de temps et de durée accordé aux recherches en ligne, aux interactions avec d’autres patients par exemple.
La documentation de ses recherches, transactions ou interactions (courriels, par exemple) laissent des traces qui constituent des archives durables pouvant être consultées ultérieurement.
L’anonymat rendu possible par des fonctionnalités qui permettent de dissimuler ou de protéger son identité peut être utile et salutaire pour certains patients qui ne souhaitent pas que leur identité légale soit associée à des activités en ligne liées à leur maladie.
La diversité des ressources sur le Web est un atout pour les patients.
La portée (reach) permet de localiser à l’aide d’une technologie de communication des personnes ou des informations susceptibles d’être bénéfiques dans la démarche d’adaptation à la maladie.
Faire face à la maladie en adoptant des plateformes numériques
Ces plateformes numériques offrent donc des outils aux patients pour mieux gérer des aspects de la maladie qui ne sont pas toujours pris en charge, ou partiellement, par le réseau de la santé et qui peuvent expliquer pourquoi de plus en plus d’entre eux se tournent vers les médias sociaux. Rains identifie cinq situations fréquemment citées dans les recherches où le recours aux plateformes numériques est particulièrement significatif :
Donner du sens à une expérience difficile comme la maladie peut s’inscrire dans une volonté de structurer cette expérience, par exemple sous forme de récit en ligne. Cette démarche s’incarne aussi dans la recherche de construction de liens avec d’autres personnes touchées par la maladie, notamment par le biais des médias sociaux.
Gérer les émotions associées à l’expérience de la maladie peut prendre plusieurs formes. Les communautés en ligne ont notamment été identifiées comme des ressources pour faire face au deuil ; les blogues ont permis aux personnes confrontées à des troubles alimentaires d’exprimer leur colère et leur frustration ; et aux patients atteints de cancer de mieux gérer leurs émotions.
Acquérir et partager de l’information présente plusieurs avantages, mais aussi des écueils pour les patients. Les informations sur la santé peuvent aider à gérer les incertitudes, accroître les connaissances des patients et leur implication dans leurs soins. Cependant, si elles sont contradictoires ou trop volumineuses, elles peuvent aussi susciter de l’anxiété.
Solidifier et développer des relations sociales notamment avec les amis, la famille, les soignants, et élargir le réseau social des patients, particulièrement si la maladie ou les traitements isolent les personnes.
Transmettre un héritage dans le cas où l’issue de la maladie est mortelle, le blogue peut constituer un moyen, par exemple, de témoigner de sa maladie, de sa vie à l’intention des proches et aider le patient à conserver un sentiment de dignité à l’approche de la mort.
Une contribution significative
Coping with Illness Digitally apporte définitivement une contribution significative à la réflexion autour des usages du numérique dans un contexte de santé, notamment en adoptant une lecture biopsychosociale de la santé et de la maladie (3), selon laquelle l’aspect social joue un rôle essentiel dans la santé. En effet, la maladie et les réactions qu’elle entraîne sont façonnées en partie par des interactions avec d’autres personnes. Dans ce contexte, la grande majorité des études présentées dans l’ouvrage explorent comment, pourquoi et avec quels effets les patients utilisent les technologies de communication à des fins sociales.
Enfin, l’approche adoptée pour réfléchir aux technologies de la communication en les situant dans leur contexte d’utilisation est particulièrement pertinente, car elles sont présentées comme un moyen de s’engager dans des activités d’adaptation et non étudiées à titre de plateformes numériques spécifiques.
Pris dans son ensemble, ce livre offre une analyse en profondeur de ce que signifie «gérer numériquement une maladie» dans nos sociétés contemporaines et propose plusieurs pistes de réflexion pour de futures recherches.
Coping with Illness Digitally
Stephen A. Rains
The MIT Press, 2018
Références
- Lazarus 1966 ; 2012 ; Lazarus et Folkman, 1984
- Bucher et Helmond, 2018; McVeigh-Schultz et Baym, 2015
- Engel, 1977; Suis et Rothman, 2004
