L’apparition d’une maladie constitue souvent la raison principale qui incite une personne à utiliser Internet et le Web social pour rechercher de l’information santé. Cependant, il faut préciser que les études (1) soulignent que les motivations et les raisons pour lesquelles ces sites sont consultés sont très variées, selon les maladies et les parcours de soins des internautes.
Définissons d’abord ce que signifie « web social». Ce terme désigne les plateformes et applications issues du Web 2.0 (blogues, forums, wikis, sites de partage de photos et de vidéos, fils de syndication, sites de réseautage social et d’évaluation des ressources médicales, univers virtuels, etc.) qui permettent l’échange et le partage d’information entre pairs, ainsi que la construction collective des connaissances (2).
En examinant plus spécifiquement la place occupée par les récits de vie, en particulier sur les forums, la possibilité de mettre en commun des témoignages sur l’expérience de la maladie constituerait l’une des principales motivations à participer à ce type plateformes. Il serait également, pour les utilisateurs, le type d’information le plus utile (3).
De façon concrète, ces plateformes permettent au patient de prendre le temps nécessaire pour élaborer son récit, lui donner forme et en modifier la teneur à sa convenance (4). Une fois publié, ces partages de récits de l’expérience de la maladie s’accompagnent de messages de soutien émotionnel des participants (5). Pour le chercheur (6), «la dimension narrative du soutien social en ligne est importante : le fait d’expliciter ses pensées et ses émotions par écrit constitue une forme d’adaptation face à des situations difficiles, traumatismes ou maladies ». L’univers symbolique peut ainsi être réarticulé dans le récit, où l’expérience traumatisante de la maladie peut trouver une place, un sens.
Facebook : une espace de partage apprécié par les patients
Plusieurs chercheurs qui ont analysé des groupes Facebook sur le cancer, mettent en lumière le rôle d’agent de sensibilisation et de soutien social que joue cette plateforme pour les personnes qui y partagent leur expérience de la maladie (7).
Ainsi, le partage de récits de la maladie favorise l’appropriation de la condition de santé et permet d’identifier de «nouveaux repères dans des situations vécues comme difficiles; qu’il s’agisse de repères concernant les soins, les traitements ou les interventions chirurgicales, ou ceux concernant les normes sociales habituelles » (8).
Par ailleurs, des études (9) rapportent que beaucoup de jeunes patientes, qui ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme que les groupes de soutien, se tournent plutôt vers les plateformes du web social. Il s’agit assurément d’une piste à explorer pour les soignants, afin d’une part de mieux comprendre l’expérience de la maladie, et d’autre part, d’envisager des formes alternatives à l’expression d’un soutien social pour les plus jeunes patients qui font déjà usage de ces plateformes.
Références :
- Kivits, J. (2012). «Les usages de l’Internet-santé», Internet et santé : Acteurs usages et appropriations (p. 37-56), Montréal : Presses de l’Université du Québec, p. 46
- F, Millerand, S, Proulx et J, Rueff (dir.) (2010). Web social. Mutation de la communication, Québec, Presses de l’Université du Québec, Coll. « Communication ».
- Senis 2003; Romeyer, 2012; Eyenbach, 2008, dans Thoër, C. (2012). Les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé. De nouvelles médiations de l’information santé. [Chapitre de livre]. Dans Internet et santé. Acteurs, usages et appropriations, collection santé et société (p. 57-91). Montréal : Presses de l’université du Québec., p. 70
- Walther, J. (2007). «Selective self-presentation in computer-mediated communication : Hyperpersonal dimensions of technology, langage, and cognition«, Computers in Human Behaviors, vol. 23, no 4, p. 2538-2557.
- Horne et Wiggins, 2009; Van Uden-Kraan et al., 2008; Burrows et al., 2000, Thoër, C. (2012). Les espaces d’échange en ligne consacrés à la santé. De nouvelles médiations de l’information santé. [Chapitre de livre]. Dans Internet et santé. Acteurs, usages et appropriations, collection santé et société (p. 57-91). Montréal : Presses de l’université du Québec., p. 70
- Pennebaker, J.W. (1997). «Writing about emotional expériences as a therapeutic process», Psychological Science, vol. 8 p. 162-166.
- Bender et al. (2009), Farmer et al (2009) et LaValley et al, (2015)
- Picard et al. (2011). Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et en autonomie, Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies, Paris, Ministère de l’Économie, des Finances et de l’Industrie, http://www.cubiq.ribg.gouv.qc.ca/in/faces/details.xhtml?id=p%3A%3Ausmarcdef_0001103605&highlight=novelty_start_date%3E-3m&posInPage=9&bookmark=f2b101c4-c551-4593-85c4-2f39fa662ef4&queryid=ddf664f1-52d2-4a5c-aea5-32902dbdfc25#prettyPhoto consulté le 28 août 2016
- Voir notamment l’étude de Keim-Malpass, J., Steeves, R. (2012) Talking with death at a diner: young women’s online narratives of cancer, Oncology Nursing Forum, vol. 39, no 4, p. 373-378, 406, p.373
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