L’usage du blogue semble être en forte progression, autant pour trouver de l’information que pour partager son expérience de la maladie (1). Les patients blogueurs seraient de plus en plus nombreux, mais il est difficile de les chiffrer avec précision, compte tenu de la fluctuation de création / retrait des blogues et des lacunes des outils de mesure. Toutefois, selon l’estimation d’une étude américaine en 2014, 12% des adultes ayant une maladie chronique éditent un blogue sur leur expérience de la maladie et 28% de leurs pairs les lisent (2).
Le blogue semble être un outil particulièrement approprié au récit de l’expérience de la maladie, car il combine à la fois des fonctionnalités de la page personnelle qui n’est pas sans rappeler le journal intime (3) et celles du forum, où les lecteurs peuvent laisser des commentaires constituant une forme de soutien social.
Caractéristiques et bénéfices du blogue autopathographique
L’expérience d’écrire sur la maladie, ses dimensions sociales et, en particulier le besoin qu’éprouvent les personnes gravement malades d’écrire à ce sujet, ont été déjà été étudiées (Frank 1995; Charon 2006). Il y aurait toutefois une spécificité dans l’activité de tenir un blogue en ligne qui mériterait une plus grande attention. Selon McCosker (2008), les blogues ont été adoptés par les personnes qui souffrent de maladies sérieuses, chroniques et potentiellement mortelles notamment comme un moyen de documenter et de partager cette expérience, d’explorer les options de traitements et d’être en lien avec d’autres personnes qui connaissent ou qui ont l’expérience de la maladie.
L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Plusieurs chercheurs se penchent sur ce phénomène et les bénéfices de ces récits en ligne, autant pour les patients que les professionnels de santé. Nous vous présentons ici 5 pistes de réflexion sur l’intégration potentielle du blogue autopathographique dans le réseau de la santé :
1. Comprendre l’expérience du patient
Le blogue autopathographique constitue une opportunité unique pour les professionnels de santé de mieux comprendre l’expérience de la maladie, à travers le récit du patient, dans une perspective physiologique et psychosociale (Keim-Malpass, Steeves, 2012). Les récits en ligne sont une source d’information qui peuvent notamment susciter l’empathie du personnel soignant, prévenir la fatigue de compassion, et faire prendre conscience de l’impact que peut avoir une information médicale banale pour le professionnel de santé, mais perturbante pour le patient, comme l’illustre l’exemple suivant, tiré du blogue Tchao Günther (avec l’autorisation de l’auteure, Lili Sohn) qui utilise le médium de la bande dessinée :
Dans cet exemple, on peut se questionner sur la compréhension de l’information médicale, du réel consentement du patient aux soins et sur l’importance de bien communiquer de l’information médicale sensible.
2. Prescrire des blogues autopathographiques
Les professionnels de santé sont sensibles à la recherche d’information santé que les patients effectuent sur le web et, de plus en plus, ils suggèrent des sites fiables et crédibles pour orienter cette recherche vers des contenus validés. D’autres ajoutent à leurs recommandations des blogues de patients, afin de les faire bénéficier du savoir expérientiel de leurs pairs, comme l’exemple suivant, tiré du blogue C’est infirmière! :
3. Utiliser le blogue comme outil thérapeutique alternatif
L’écriture autobiographique constitue une approche thérapeutique intéressante pour les patients, et est déjà encouragée sous la forme de journal intime ou d’ateliers d’écriture, par exemple. Pour des chercheurs comme McGeehin Heilferty (2009), il faut ajouter le blogue autopathographique au répertoire de ces outils thérapeutiques, car l’appropriation par les patients de ce nouveau moyen de communication représente une façon novatrice de gérer la maladie et d’offrir une forme de soutien social à ceux qui le souhaitent. Toujours selon McGeehin Heilferty, la lecture et l’écriture de blogues dans les soins pourrait également améliorer la relation entre le patient, ses proches et les professionnels de santé qui l’accompagne.
4. Considérer le blogue comme levier de sensibilisation et de promotion-prévention
Certains blogues autopathographiques se distinguent par la qualité de leur narration, leur originalité et leur popularité. Ces derniers peuvent toucher un large auditoire et sensibiliser la communauté à la condition du malade, son expérience de la maladie à travers plusieurs facettes (traitements, médication, effets secondaires, vie familiale, relations avec l’équipe soignante, etc.). D’autres bénéficient d’une visibilité médiatique qui peut être mise à profit pour faire de la promotion-prévention, par exemple l’auto-examen des seins chez les jeunes femmes, comme le fait la blogueuse Nalie. Il y aurait assurément un intérêt pour les professionnels de santé à travailler de concert avec des patients blogueurs pour mieux informer et sensibiliser le grand public à des enjeux de santé.
5. Recourir au blogue autopathographique pour recruter des patients dans le cadre de la recherche
Cette visibilité et popularité de certains blogues autopathographiques influents pourrait également permettre à des groupes de recherche de recruter plus facilement des patients dans le cadre de certaines études. À titre d’exemple, le blogue Tchao Günther a collaboré avec l’Association Seintinelle, dont la mission est de favoriser une collaboration plus étroite entre les citoyens et la recherche, de faire émerger de nouvelles thématiques de recherche et de nouveaux outils. La publication sur le blogue et la promotion de cet épisode sur la page Facebook a suscité un vif intérêt dans la communauté et, rapidement, les objectifs ont été atteints. La collaboration entre la patiente blogueuse et Seintinelle se poursuit, Lili Sohn a par ailleurs réalisé l’illustration de la page Facebook de l’Association.
Remerciements
Un merci spécial à Lili Sohn, auteure du blogue Tchao Günther pour son remarquable talent, l’intelligence de son humour et sa précieuse collaboration.
Sources et références :
1. Thielst, 2007; Fox et Purcell, 2010; Keim-Malpass et Steeves, 2012; Keim-Malpass, Steeves et Kennedy, 2014
2. Fox et Purcell, 2010 dans Keim-Malpass, Steeves et Kennedy, 2014
3. Baker et Moore, 2008a, dans Gauducheau, 2012, p. 105
Charon R. (2006). Narrative medicine: honoring the stories of illness. New York : Oxford University Press.
Frank, A. (1995). The Wounded Storyteller : Body, Illness and Ethics. Chicago : University of Chicago Press.
Fox, S. et Purcell, K. (2010). Chronic Disease and the Internet, PEW Research Center, Washington.
Gauducheau, N. (2012). Chapitre Internet et le soutien social, Internet et santé. Acteurs, usages et appropriations, collection santé et société, Montréal : Presses de l’université du Québec, p.93-112.
Keim-Malpass, J., Albrecht, T., Steeves, R., Danhauer, S. (2013). «Young women’s experiences with complementary therapies during cancer described through illness blogs», Western Journal of Nursing Research, vol. 35, no 10, p.1309-1324.
Keim-Malpass, J., Steeves, R. (2012) Talking with death at a diner: young women’s online narratives of cancer, Oncology Nursing Forum, vol. 39, no 4, p. 373-378, 406.
Keim-Malpass, J. Steeves, R. et Kennedy,C. (2014). Internet ethnography: a review of methodological considerations for studying online illness blogs, International Journal of Nursing Studies, vol. 51, no. 12, p. 1686-1692.
McCosker, A. (2008). Blogging illness : recovering in public. M/C Journal, vol. 11, no. 6. Récupéré de : http://journal.media-culture.org.au/index.php/mcjournal/article/viewArticle/104
McCosker, A, et R, Darcy (2013). Living with cancer. Affective Labour, Self-expression And The Utility of Blogs, Information, Communication and Society, (p. 1266-1285). DOI : 10.1080/1369118X.2012.758303
McGeehin Heilferty, C. (2009). Toward a theory of online communication in illness: concept analysis of illness blogs, Journal of Advanced Nursing, vol. 65, no. 7, p. 1539-1547.
McGeehin Heilferty, C. (2011). Ethical considerations in the study of online illness narratives: a qualitative review, Journal of Advanced Nursing, vol. 67, no. 5, p. 945-953.
Thielst, C.B. (2007). Weblogs : a communication tool. J. Healthc. Manag. 52(5), 287-289.
