Dans un contexte où les maladies chroniques connaissent une forte progression, provoquant une mutation profonde de l’organisation des soins et des services, le rôle des différents acteurs du réseau de la santé est lui aussi appelé à changer. Et, plus particulièrement, celui du patient et de ses proches.
En effet, ces derniers sont invités à une prise en charge plus active de leur maladie et de leurs symptômes. L’essor de l’internet santé et du web social a largement contribué à mieux informer les patients et à mettre à leur disposition des outils de communication inédits. L’e-patient, le patient partenaire font désormais partie du paysage de la santé, auquel s’ajoute dorénavant le Patient Leader d’Opinion (Patient Opinion Leader POL).
Qu’est-ce qu’un POL ?
Un Patient Leader d’Opinion a, en premier lieu, une expérience de la maladie qui lui permet de comprendre intimement ses effets, impacts et défis au quotidien, dans tous les aspects de sa vie. Il a également développé des connaissances médicales sur la maladie et les traitements, soit par expérimentation ou encore par le biais de sources d’information variées, telles que des rapports de recherche ou des publications scientifiques. Ce qui le distingue cependant des autres patients, c’est sa capacité et sa volonté de communiquer son savoir et de participer à l’élaboration de nouvelles connaissances. C’est ainsi qu’il exprime son leadership, comme le souligne le HealthWorks Collective :
A Patient Opinion Leader, first of all, is a leader: a leader in information and a leader in relaying that information to others. But a POL is more than that. These patients have the passion to learn more about their illness and the passion to spread that knowledge. They usually possess good communication skills, good basic knowledge of the treatment options and new research going on in their disease area.
Il est toutefois important de spécifier que ces patients ne donnent pas d’avis médicaux ou de diagnotics au même titre qu’un professionel, mais ils estiment pouvoir transmettre de l’information utile autant aux autres patients qu’aux spécilalistes de la santé, notamment dans le cadre d’essais clinique de médicaments. Ils sont d’ailleurs dorénavant sur le radar des entreprises pharmaceutiques aux États-Unis qui y voient un grand potentiel marketing. En effet, la plupart d’entre eux tiennent des blogues qui bénéficient parfois d’un très large auditoire, auprès duquel ils ont une influence importante :
Most of the Patient Opinion Leaders in the news, or at medical conferences do have some sort of communication skill or media knowledge. Some have a journalism background or are currently bloggers. Some have been teachers or have a background that included public speaking of some nature. Many now use these skills to educate and empower others. Patient Opinion Leaders feel strongly about this mission, either to spread new information about the latest research and treatment options, or to motivate patients to empower themselves and take charge of their health. These individuals have a great deal of influence on the patients that follow them.
Plusieurs observateurs se questionnent sur le rôle que peuvent jouer les POLs au sein de la puissante industrie pharmaceutique. Cette dernière a eu pour stratégie, dans les dernières années, de courtiser les médecins par divers moyens (documents promotionnels, colloques tous frais payés, etc.) et ces pratiques ont dû être encadrées par des balises éthiques. Sera-t-elle tentée de chercher à séduire ces acteurs de la santé de plus en plus influents ?
Le tableau (1) suivant illustre les sources d’influence dans le choix de la prise de médicament, on observe une progression importante du «Patient comme moi» (Someone else with the same condition) et des plateformes du web :
En considérant que des blogues de patients peuvent recevoir jusqu’à 50 000 visiteurs par mois (par exemple Six Until Me), doit-on s’inquiéter si certaines communautés de patients aux États-Unis sont discrètement financées par de grands laboratoires pharmaceutiques?
Sources et références :
http://healthworkscollective.com/joan-justice/162431/what-patient-opinion-leader
http://www.bases-netsources.com/2012/04/les-medias-sociaux-et-les.html
