L’autopathographie : de Montaigne au numérique

Dans notre société, le discours sur la maladie a longtemps été perçu comme le privilège exclusif de la science et de la médecine. Quant aux malades, leurs histoires ont été principalement racontées par les médecins, entre autres sous forme d’études de cas, anonymisées. Comme le souligne Grissi (1996), il y a là un effet paradoxal du secret médical dans le passage à l’écrit : « c’est le médecin qui était tenu à la discrétion,

Étudier les blogues pour mieux comprendre l’expérience du cancer chez les jeunes patientes

L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches1 rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple,

Médias sociaux, patients et partenariat de soins

Internet et les plateformes du Web social ont définitivement changé le rapport des patients et de leurs proches à l’information santé. Ces derniers y recherchent et partagent des informations sur leurs habitudes de vie, leurs symptômes, pathologies, traitements ou encore sur les ressources médicales et alternatives (Thoër et Lévy, 2012).

Les médias sociaux permettent notamment la diffusion des savoirs experts,

Bloguer sa maladie et soins palliatifs : nouveaux enjeux cliniques?

Les professionnels de santé sont-ils prêts à faire face aux nouveaux enjeux cliniques et éthiques que pose l’utilisation des médias sociaux par les patients ? C’est à cette réflexion que convie une étude de cas publiée dans Palliative Medicine, The landscape of blogging in palliative care, qui s’est penchée sur le phénomène,

E-patient : les enjeux médicaux, éthiques et légaux de bloguer sur sa santé. Appel de proposition

Le British Medical Journal publiait déjà, dans un éditorial en 2004, que la présence croissante en ligne des patients constituait la plus importante révolution technoculturelle en médecine depuis le dernier siècle. Dix ans plus tard, la controverse journalistique autour des activités en ligne de Lisa Bonchek Adams, atteinte du cancer du sein,

L’e-patient : un acteur de changement

C’est à l’un des fondateurs de la médecine participative aux États-Unis, le Dr Tom Ferguson, que l’on doit l’expression «e-patient» qui désigne, à l’origine, un patient engagé, participant entièrement à ses soins de santé et qui se considère comme un partenaire de soins à part égale, au même titre que les professionnels de santé qui l’accompagne.

PatientsLikeMe : l’histoire inspirante d’une idée novatrice

We the people have the right to take possession of a complete copy of our individual health data, without delay, at minimal or no cost.

– Jamie Heywood

Identifiée par CNN Money comme étant l’une des 15 compagnies qui changera le monde, PatientsLikeMe est l’idée géniale de Jamie Heywood en réponse au drame qui frappe sa famille en 1999.

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