Maladies rares et médias sociaux : la force des réseaux de patients et de proches

« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.

Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –

Web social: un espace pour communiquer le récit de la maladie

L’apparition d’une maladie constitue souvent la raison principale qui incite une personne à utiliser Internet et le Web social pour rechercher de l’information santé. Cependant, il faut préciser que les études (1) soulignent que les motivations et les raisons pour lesquelles ces sites sont consultés sont très variées, selon les maladies et les parcours de soins des internautes.

5 usages de Twitter pour les professionnels de santé et les chercheurs

L’utilisation des médias sociaux par les professionnels de santé a suscité, au courant des dernières années, de nombreux débats et réflexions autour des enjeux liés à la diffusion d’information santé sur le web. Si certains hésitent encore à développer une présence en ligne, nombre d’entre eux y trouvent cependant un intérêt qui dépasse la simple dissémination d’information santé.

Médias sociaux, patients et partenariat de soins

Internet et les plateformes du Web social ont définitivement changé le rapport des patients et de leurs proches à l’information santé. Ces derniers y recherchent et partagent des informations sur leurs habitudes de vie, leurs symptômes, pathologies, traitements ou encore sur les ressources médicales et alternatives (Thoër et Lévy, 2012).

Les médias sociaux permettent notamment la diffusion des savoirs experts,

Bloguer sa maladie et soins palliatifs : nouveaux enjeux cliniques?

Les professionnels de santé sont-ils prêts à faire face aux nouveaux enjeux cliniques et éthiques que pose l’utilisation des médias sociaux par les patients ? C’est à cette réflexion que convie une étude de cas publiée dans Palliative Medicine, The landscape of blogging in palliative care, qui s’est penchée sur le phénomène,

Étude sur l’utilisation de Twitter par des patients atteints de cancer

Les communautés de patients ont su s’approprier, dans les dernières années, les plateformes de communication du Web social pour échanger sur différents aspects de leur condition et leur expérience du réseau de la santé.

Si les sites de communautés de patients et l’usage du blogue en santé ont fait l’objet de plusieurs recherches,

Utiliser Pinterest pour sensibiliser et informer le public sur la santé

La popularité du média social américain Pinterest ne se dément pas, comme en témoigne l’important trafic qu’il génère. En effet, selon certaines estimations (1), il serait plus important que ceux de YouTube, Google+ et LinkedIn combinés.

Déjà largement investie par les spécialistes du marketing, des organisations dans le secteur de la santé s’aventurent sur cette nouvelle plateforme qui recèle un potentiel intéressant d’information et de sensibilisation du grand public,

Facebook et le deuil : nouveaux rites funéraires?

Les médias socionumériques ne cessent de se redéfinir à la lumière des nouveaux usages de leurs utilisateurs, questionnant au passage les notions des sphères publique et privée. En effet, des rituels très intimes, comme le deuil, sont dorénavant visibles dans ces nouveaux espaces communicationnels. La mort, grand tabou dans nos sociétés occidentales, y a fait son apparition elle aussi.

Du site Web aux médias sociaux : optimiser ses contenus

Alimenter les médias sociaux sur une base quotidienne peut être exigeant. Pour maximiser le temps et les efforts investis dans vos communications 2.0, il s’avère judicieux d’exploiter les contenus publiés sur votre site Internet.

Ces contenus, ayant déjà été validés par les différentes instances décisionnelles de votre organisation (comité scientifique, direction des communications,

Écrire pour les médias sociaux: un guide gratuit du CDC

L’organisme américain Centers for Disease Control and Prevention (CDC) possède une vaste expérience d’utilisation des médias sociaux en santé et partage généreusement son expertise dans son dernier guide de rédaction Writing for Social Media.

Le CDC y expose ses meilleures pratiques d’écriture pour les réseaux sociaux Facebook et Twitter, ainsi que le SMS (Short Message Service ou Messages textes).

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