Nous sommes entrés dans l’ère de la «Société de rémission» 

La société occidentale a connu une forte progression des maladies chroniques ces dernières années. Ce phénomène contemporain est décrit par l’anthropologue médical Arthur Kleinman, comme une «transition épidémiologique» (1), qui met en lumière le recul de maladies infectieuses aiguës considérés mortelles jadis et qui sont devenues, avec l’amélioration des conditions d’hygiène et des connaissances médicales,

Maladies rares et médias sociaux : la force des réseaux de patients et de proches

« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.

Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines –

Utiliser le sociofinancement pour obtenir des traitements et des services en santé

Depuis quelques années, le sociofinancement a la cote. Aussi connu en anglais sous le terme «crowdfunding», il permet à un individu, groupe ou entreprise de financer un projet en recueillant des dons ou des contributions financières, souvent issus de leur réseau social, mais également de la part d’inconnus qui fréquentent les plateformes de sociofinancement.

Le phénomène gagne en popularité dans la sphère de la santé;

Bloguer sa maladie : 5 pistes de réflexion pour intégrer cette pratique au réseau de la santé

L’usage du blogue semble être en forte progression, autant pour trouver de l’information que pour partager son expérience de la maladie (1). Les patients blogueurs seraient de plus en plus nombreux, mais il est difficile de les chiffrer avec précision, compte tenu de la fluctuation de création / retrait des blogues et des lacunes des outils de mesure.

Les nouveaux rôles des patients à l’ère des technologies numériques

Dans les dernières années, les technologies de l’information et de la communication (TIC) ont été appelées à jouer un rôle plus important dans les réseaux de santé, notamment dans la perspective d’améliorer la qualité des soins, de les rendre plus efficaces et en réduire les coûts.

Toutefois, les résultats anticipés se font encore attendre et l’utilisation des TIC en santé ne tient pas toujours ses promesses.

L’autopathographie : de Montaigne au numérique

Dans notre société, le discours sur la maladie a longtemps été perçu comme le privilège exclusif de la science et de la médecine. Quant aux malades, leurs histoires ont été principalement racontées par les médecins, entre autres sous forme d’études de cas, anonymisées. Comme le souligne Grissi (1996), il y a là un effet paradoxal du secret médical dans le passage à l’écrit : « c’est le médecin qui était tenu à la discrétion,

Étudier les blogues pour mieux comprendre l’expérience du cancer chez les jeunes patientes

L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches1 rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple,

Recherche d’information par les jeunes femmes atteintes du cancer du sein : une étude qualitative

Depuis quelques années, Internet a suscité beaucoup d’intérêt chez les organisations en santé comme plateforme de dissémination d’information. Confidentialité, rapidité de diffusion, variété de perspectives… En théorie, Internet apparaît être un moyen optimal de répondre aux besoins d’information du grand public, des patients et de leurs proches et, d’autre part, constituerait une plateforme d’éducation thérapeutique en libre accès.

E-patient : les enjeux médicaux, éthiques et légaux de bloguer sur sa santé. Appel de proposition

Le British Medical Journal publiait déjà, dans un éditorial en 2004, que la présence croissante en ligne des patients constituait la plus importante révolution technoculturelle en médecine depuis le dernier siècle. Dix ans plus tard, la controverse journalistique autour des activités en ligne de Lisa Bonchek Adams, atteinte du cancer du sein,

Le savoir des patients: une contribution essentielle au réseau de la santé

Donner une voix aux patients est une pratique en plein essor dans les sciences médicales à l’heure actuelle.  Toutefois, elle s’articule principalement dans le cadre d’une production traditionnelle du savoir biomédical et ne s’intéresse que très peu à la forme particulière du savoir développé par le patient qui doit vivre avec une maladie chronique.  Ce savoir spécifique demeure par conséquent méconnu et son utilité pour les patients dans la gestion de la maladie,

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