Récits du cancer et web social: émergence d’une nouvelle forme narrative entrepreneuriale

Depuis plusieurs années déjà, les chercheurs et les médias s’intéressent au phénomène des récits de la maladie en ligne et aux nouvelles formes de narration que permettent les plateformes du web social, du blogue aux capsules vidéos, en passant par le microblogage et autres possibilités de communication multimédia qui sont désormais mises à la disposition des patients.

Pour Carsten Stage, professeur associé à l’Université d’Aarhus au Danemark, on assisterait actuellement, sur ce nouveau territoire de la communication de la maladie, à l’émergence d’un style de récit autopathographique «entrepreneurial» qui, s’il est encore marginal, gagne définitivement en popularité. C’est cette idée qu’explore le chercheur dans son récent ouvrage Networked Cancer : Affect, Narrative and Measurement publié chez Palgrave Macmillan.

À travers une série d’études de cas (The Knock On EffectLa CuraDanish Kemoland.dk, etc.) où des patients atteints de cancer ont mobilisé les plateformes du web social non seulement pour partager leur expérience de la maladie, mais également pour construire des projets de type entrepreneurial, l’ouvrage met en exergue comment ces récits génèrent une valeur économique et sociale qui bouleverse le rôle traditionnel du patient de Talcott Parsons (sick role), en faveur d’une participation plus active et engagée dans l’espace public.

Networked cancer: Affect, Narrative and Measurement analyse le phénomène à travers divers prismes, dont la mobilisation connectée, la viralité, les selfies expérimentaux, les nouvelles pratiques commémoratives du deuil, et aussi les côtés plus sombres de l’expérience du récit autopathographique en ligne. Ce dernier point est particulièrement digne d’intérêt, car la grande majorité des études sur les récits autopathographiques ont mis le point de focus sur l’aspect thérapeutique de l’expérience. Stage propose, pour sa part, une lecture plus nuancée dans son chapitre «Beyond Narrative relief­ : Anger, Loneliness and Negativity in Cancer Blogging» où il relate que des patients blogueurs ont vécu des expériences éprouvantes en lien avec l’aspect public du partage du récit de leur maladie, certains d’entre eux ayant notamment vu leur matériel autopathographique plagié et détourné à d’autres profits.

Un ouvrage définitivement d’intérêt pour quiconque souhaite approfondir sa compréhension du récit autopathographique en ligne et des enjeux qu’il soulève.

Networked cancer.
Affect, Narrative and Measurement

Carsten Stage
Palgrave Macmillan, 2017

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