Bloguer sa maladie pour mieux communiquer avec ses proches

Source d’introspection et de questionnements existentiels, l’expérience de la maladie se fait paradoxalement rarement dans l’isolement. En effet, dès le moment du diagnostic, la maladie doit déjà être racontée. Aux soignants, qui la traduiront en termes médicaux, mais d’abord et avant tout, aux proches qui en constituent le premier auditoire, avec une dimension émotive très importante.

En effet, la famille, les cercles amicaux et professionnels sont atteints par l’annonce de la maladie, à des degrés divers certes, mais tous contraints, d’une certaine manière, à faire face aux bouleversements qu’elle entraîne (Gennart, Vannotti, Zellweger, 2001).  La réaction de l’entourage au diagnostic constitue une première épreuve pour la personne malade qui, en plus d’avoir à encaisser le choc, doit également accompagner et rassurer ses proches quant au pronostic et à ce qu’elle s’apprête à vivre. C’est par ailleurs une des principales raisons identifiées par les patientes blogueuses interrogées par les auteurs McCosker et Darcy (2013) qui soulignent dans leurs travaux que la volonté de mieux gérer son réseau social est souvent à l’origine de la création d’un blogue autopathographique.

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Gérer des émotions pénibles liées à l’annonce du diagnostic : le blogue comme outil de communication avec ses proches

La conscience que l’annonce d’une maladie grave peut susciter des réactions émotives auxquelles la personne malade sera exposée à répétition entraîne des sentiments pénibles auxquels elle peut souhaiter se soustraire. Dans ce contexte, la création d’un blogue permettant d’informer ses proches de sa situation médicale peut apparaître comme étant une solution appropriée à l’annonce du diagnostic et à la gestion d’émotions pénibles qui y sont associées.

Le blogue permettrait également de créer, en quelque sorte, une forme de distance entre le récit de cette nouvelle et les réactions de ses proches (famille, amis, collègues, etc.) pour s’en protéger. Il peut également témoigner d’une volonté de s’approprier le récit de la maladie et de le communiquer selon ses propres termes.

S’approprier l’expérience de sa maladie par le récit : définir les termes de la communication avec les proches

Ce n’est pas un hasard si l’idée de se « raconter » germe souvent dès le début de l’expérience de la maladie ; il s’agit de garder une certaine forme de contrôle sur les événements de sa vie, sur son identité (Ricoeur, 1990). La personne malade se trouve confrontée à un univers médical qui transforme son histoire en termes techniques et scientifiques complexes pour les non-initiés, en données sous formes de chartes, en graphiques difficiles à « lire », et qui devient, en quelque sorte « l’histoire officielle » de la maladie (Frank, 2013).

Bien qu’elle partage à son tour l’information médicale à son entourage, dans ses propres mots, elle a pour sa part une expérience de la maladie qui touche tous les aspects de sa vie, intime, sociale, professionnelle, etc. La maladie devient alors le vecteur d’autres histoires (Frank, 2013), auxquelles s’ajoutent les proches qui la côtoie, soulevant un autre enjeu identifié par les auteurs Gennart, Vannotti, Zellweger (2001), soit celui de l’ « appropriation » de la maladie par l’entourage, ce qui peut avoir un impact sur l’évolution clinique de la patiente elle-même.

Pour la patiente blogueuse la création du blogue peut constituer une première étape, dès le diagnostic, pour s’approprier la maladie, mais aussi pour indiquer aux proches de quelle manière elle a l’intention de partager son expérience. Elle peut ainsi négocier les termes de cette communication à travers l’édition en ligne de son récit autopathographique et donner «le ton» à la discussion autour de sa maladie, et donner des indices à ses proches sur la façon de communiquer avec elle à ce sujet.  

Le blogue pourrait donc constituer une stratégie de médiation de la communication de son expérience de la maladie, selon ses propres termes, avec son premier cercle de lecteurs, proches témoins de sa maladie.

Ce constat s’inscrit dans les réflexions des auteurs McCosker et Darcy (2013) qui mettent notamment en exergue dans leurs travaux, cet enjeu de gain de temps et d’énergie par les patientes blogueuses interrogées sur leur motivation à éditer un blogue sur leur cancer.

Références :

  1. Gennart, Vannotti, Zellweger, (2001). «La maladie chronique : une atteinte à l’histoire des familles», Thérapie Familiale, volume 22, Médecine & Hygiène, DOI 10.3917/tf.013.0231
  2. McCosker, A, et R, Darcy (2013). Living with cancer. Affective Labour, Self-expression And The Utility of Blogs Information, Communication and Society, 16 :8, 1266-1285, DOI : 10.1080/1369118X.2012.758303
  3. Ricoeur, P., (1990). Soi-même comme un autre. Paris : éditions du Seuil.
  4. Frank, A. (2013). The Wounded Storyteller. Body, Illness & Ethics. Second Edition, Chicago : The University of Chicago Press.

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