Maladies rares et médias sociaux : la force des réseaux de patients et de proches

« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts »*. Cette devise résume à elle seule le pouvoir des médias sociaux à briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines, c’est-à-dire pour lesquelles il n’existe pas de traitement autre que le soulagement des symptômes.

Et c’est cette devise qu’a adoptée le groupe Facebook Maladies rares / orphelines – Soutien et références, créé en 2013 par Stéphanie Leclerc, mère d’une enfant atteinte du syndrome Phelan McDermid, en constatant l’absence d’une communauté spécifique au Québec.

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E-patient : acteur de changement

L’e-patient fait désormais partie du paysage de la santé. Cette expression désigne, à l’origine, un patient engagé, participant entièrement à ses soins de santé et qui se considère comme un partenaire de soins à part égale, au même titre que les professionnels de santé qui l’accompagne.

L’e-patient utilise les nouvelles technologies pour mieux comprendre ses problèmes de santé, identifier les ressources disponibles et évaluer les options de traitements qui s’offrent à lui afin de faire le meilleur choix possible pour améliorer sa santé et celle de ses proches.

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Membre du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Mme Leclerc a impliqué l’organisme lors de la création du groupe Facebook; son initiative est non seulement soutenue depuis le début par le RQMO, mais elle s’effectue en étroite collaboration avec ce dernier. Soulignons que sans donner de conseils génétiques directement en ligne, le RQMO offre toutefois l’accès à un conseiller en génétique gratuitement qui peut expliquer de manière compréhensible et accessible le diagnostic d’une maladie rare. Un service très pertinent et apprécié par quiconque a été déjà été confronté à la littérature médicale sur le web, souvent ardue à comprendre et disponible en anglais seulement.

Si des organismes tels que le RQMO peuvent contribuer à faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines, les médias sociaux présentent des avantages complémentaires pour soutenir leurs efforts, en ouvrant actuellement de nouvelles perspectives aux patients et à leurs proches, leur permettant de se regrouper pour partager de l’information, échanger sur les aléas de la maladie et les stratégies pour rendre le quotidien plus facile, et d’unir leurs efforts pour faire progresser la recherche et les traitements disponibles. En voici quelques-uns.

5 avantages à utiliser les médias sociaux

1. Briser l’isolement et obtenir un soutien social

Recevoir un diagnostic, après s’être parfois heurté à l’incompréhension de l’entourage et, bien souvent, suite à une errance dans le réseau de la santé peut être une source de soulagement, du moins, dans un premier temps.

Mais souvent, les maladies rares sont également dites « orphelines », c’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitements pour les guérir; au mieux, certains d’entre eux peuvent parfois soulager des symptômes. Les patients se retrouvent ainsi fréquemment isolés par des symptômes invalidants, qui les empêchent de prendre activement part à une vie sociale et professionnelle.

En abolissant certaines frontières à la communication, comme la mobilité et l’emplacement géographique, les médias sociaux permettent aux patients de briser l’isolement et d’obtenir une forme de soutien social. Des études portant sur la plateforme Facebook indiquent d’ailleurs qu’elle peut être utilisée à cette fin (1). Plusieurs chercheurs (2) qui ont analysé des groupes Facebook sur le cancer, mettent en lumière le rôle d’agent de sensibilisation et de soutien social que joue cette plateforme pour les personnes qui y partagent leur expérience de la maladie, une observation qui peut également s’appliquer à d’autres types de maladies.

2. Partager de l’information pour mieux naviguer dans des systèmes complexes

Un des avantages significatifs identifié par Stéphanie Leclerc, gestionnaire du groupe Facebook Maladies rares / orphelines – Soutien et références, est la possibilité d’échanger de l’information sur des découvertes médicales, sur les recherches en cours ou encore sur des stratégies pour mieux naviguer dans le réseau de la santé, mais aussi dans d’autres systèmes complexes comme l’éducation où sa maladie ou celle d’un proche a un impact important sur les services qu’il peut obtenir. « On peut aussi bien partager de l’information sur le parcours de soins, que sur des questions administratives, par exemple comment formuler une demande pour une vignette d’accompagnement qui sera acceptée. Le groupe Facebook nous permet de fédérer de l’information et de documenter certaines démarches », précise Mme Leclerc.

3. Partager des savoirs expérientiels : « je te donne mon vécu »

Le groupe Facebook regroupe près de 1000 membres atteints de plus d’une centaine de maladies rares différentes (ou des proches aidants), ainsi qu’un bon nombre de personnes qui n’ont toujours pas reçu de diagnostic. Comme les symptômes de ces différentes maladies peuvent se manifester de manière très variée :

« C’est plutôt la présence d’un « tronc commun » de symptômes qui fait que nous sommes en mesure de partager à propos de notre quotidien similaire, entre personnes qui n’ont pas le même diagnostic. Par exemple, même si deux diagnostics portent un nom différent, il arrive très souvent que des symptômes soient similaires d’une maladie à une autre : plusieurs enfants ont un retard de développement global et ne parlent pas, alors que pour d’autres, les symptômes sont au niveau du système respiratoire ou digestif. Ces symptômes similaires nous permettent d’échanger à propos du quotidien similaire qui les accompagne. D’un côté plus global, pour tous les diagnostics (ou non) confondus (même lorsque les symptômes ne se ressemblent pas du tout!), nous pouvons tous échanger sur nos parcours similaires quant à la recherche d’un diagnostic, le fait que même avec un diagnostic il n’y a aucun médecin/intervenant qui ne connait notre maladie, que nous devons nous battre pour tous les services dont nous avons besoin et plusieurs partagent aussi à propos de l’incompréhension de leur entourage face aux symptômes», explique Mme Leclerc.

Comme le souligne Picard (2011), le partage de récits de la maladie permet « de trouver de nouveaux repères dans des situations vécues comme difficiles; qu’il s’agisse de repères concernant les soins, les traitements ou les interventions chirurgicales, ou ceux concernant les normes sociales habituelles ». Ce que valide Mme Leclerc, tout en demeurant prudente quant à la validité médicale des informations partagées : « Le partage d’expériences, c’est la puissance du groupe. On peut poser des questions et échanger sur des renseignements médicaux poussés. Les membres donnent leur expérience et leur vécu par rapport à la question, mais tout le monde comprend qu’il ne s’agit pas d’avis officiels médicaux prodigués par les autorités ».

Quant aux échanges sur le parcours de soins et les expériences avec différents soignants, « ils sont très respectueux, selon Mme Leclerc, même dans les cas où le soignant ou le médecin n’était pas adéquat ou ses services n’étaient pas satisfaisants. Par exemple, un membre a interpellé le groupe pour savoir comment changer de médecin. À ma surprise, plusieurs personnes ont répondu à ce message, ont expliqué de quelle façon elles s’y étaient pris, en sollicitant un deuxième avis qui devenait une porte d’entrée pour changer de médecin, sans jamais nommer aucun soignant. Il peut aussi arriver qu’un membre va recommander tel spécialiste parce qu’il est humain et à l’écoute ».

Partager des conseils pour mieux gérer la maladie entre patients qui en ont l’expérience constitue donc un avantage majeur pour rejoindre les médias sociaux. « Le groupe devient une famille, c’est précieux », ajoute Mme Leclerc.

4. Outil de mobilisation pour faire progresser la recherche

Aux États-Unis, les médias sociaux ont permis à des patients atteints de maladies rares de se mobiliser et, en créant des groupes spécifiques à certaines d’entre elles ( notamment Angiosarcoma Fundraiser ), ils ont pu atteindre une masse critique suffisante pour générer des levées de fonds et mettre sur pied un recrutement de patients en vue d’effectuer des essais cliniques, chose qui aurait été impossible ou difficilement réalisable sans le soutien des médias sociaux.

Au Québec, Stéphanie Leclerc a pris l’initiative de mobiliser le groupe Facebook pour soutenir le RQMO qui collabore à une campagne menée par le Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). « On a pas encore de définition du qualificatif « rare » associé à la maladie au Canada, contrairement à d’autres pays. L’initiative de CORD est de demander aux gens d’écrire à leur député fédéral pour qu’il appuie une motion visant l’adoption d’un cadre réglementaire (dans lequel se trouve une définition de « malade rare ». Sans définition officielle, les chercheurs ne peuvent pas bénéficier d’un incitatif financier, comme c’est le cas ailleurs dans d’autres pays, par exemple. On veut se mobiliser pour stimuler la recherche au Canada ».

5. Moyen de sensibilisation et vitrine pour faire connaître des initiatives intéressantes

Plusieurs initiatives intéressantes visant à améliorer le quotidien des personnes ayant des maladies invalidantes sont méconnues. Le web social met désormais à la disposition des patients et de leurs proches une vitrine gratuite pour les faire connaître.

Très active sur les médias sociaux, Stéphanie Leclerc a également créé avec une autre mère, Audrey Rouleau, la page Facebook de Caroline’s Cart Québec pour faire connaître ce charriot de supermarché conçu aux États-Unis par les parents d’une enfant handicapée. Le charriot de Caroline (Caroline’s Cart) permet aux proches aidants de faire leurs courses de façon sécuritaire et beaucoup plus agréable avec des enfants ou des adultes ayant des besoins particuliers.

Il s’agit là d’une initiative, parmi tant d’autres, qui gagnent à être connues et qui permettent de sensibiliser différents acteurs de la société, notamment dans ce cas-ci les commerçants, à des solutions simples et peu coûteuses qui peuvent être mises en place, et qui auront un impact significatif sur la vie des patients et de leurs proches.

 

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Sources et références

* Traduction libre de « Alone we are rare. Together we are strong », une marque de commerce détenue par le National Organization for Rare Disorders (NORD). https://trademarks.justia.com/853/20/alone-we-are-rare-together-we-are-strong-85320245.html

  1. Gauducheau, 2012, p. 98
  2. Bender et al. (2009), Farmer et al (2009) et LaValley et al, (2015),
  3. (Picard et al., 2011, p. 20).
  4. Un charriot de supermarché conçu pour les enfants handicapés http://ici.radio-canada.ca/regions/quebec/2016/05/20/004-chariot-caroline-enfants-handicapes-quebec.shtml
  5. Page Facebook Caroline’s Cart au Québec https://www.facebook.com/Carolines-Cart-au-Québec-1606032856312086/?hc_ref=PAGES_TIMELINE
  6. Page Facebook Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec https://www.facebook.com/groups/1477326019146287/?fref=ts
  7. https://www.raredisorders.ca
  8. http://rqmo.org
  9. Angiosarcoma Fundraiser  https://www.facebook.com/groups/1721014618144201/?fref=ts

Pour consulter ou appuyer l’adoption du Cadre règlementaire canadien pour les médicaments orphelins, consultez le site du RQMO : http://rqmo.org/appuyez-ladoption-du-cadre-reglementaire-canadien-pour-les-medicaments-orphelins/

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