Médias sociaux, patients et partenariat de soins

Internet et les plateformes du Web social ont définitivement changé le rapport des patients et de leurs proches à l’information santé. Ces derniers y recherchent et partagent des informations sur leurs habitudes de vie, leurs symptômes, pathologies, traitements ou encore sur les ressources médicales et alternatives (Thoër et Lévy, 2012).

Les médias sociaux permettent notamment la diffusion des savoirs experts, populaires ou expérientiels, peuvent favoriser le soutien social et jouer un rôle important dans la mobilisation collective des patients et de leurs proches.

Ainsi, bien que le personnel médical soit encore une source d’information privilégiée, les ressources en ligne, les forums de discussion, les médias sociaux, les blogues et autres sites traitant de la santé sont de plus en plus utilisés par la population (Fox et Jones, 2009).

L’apparition d’une maladie constitue souvent la raison principale conduisant le patient à utiliser Internet et le Web social à la recherche d’information santé.  Soulignons toutefois que «les études montrent combien les motivations et les raisons de consultation des sites proposant de l’information santé et maladie sont aussi variées que les parcours de santé ou de maladie des internautes » (Kivits, 2012, p. 46).

Échange d’expériences

L’échange d’expériences entre patients sur des questions de santé et de maladie a fait l’objet de nombreuses critiques.  Cette pratique a pourtant toujours existé dans l’espace privé, mais les plateformes des médias sociaux rendent dorénavant visibles ces échanges à caractère intime et à la portée de tous. Sociologiquement parlant, il faut notamment comprendre cet usage comme une nouvelle forme de lien social (Casilli, 2010), une façon de construire un réseau d’appartenance.

D’autre part, différents travaux qui se sont intéressés aux communautés de patients en ligne telles que Carenity, Patientsworld et BePATIENT, établissent «que les partages d’expériences et d’informations participent à l’apprentissage social par la construction de savoirs expérientiels provenant de ces communautés d’intérêt» (De Biasi, 2014), et que «les échanges, confrontations, vérifications, retours d’expériences associées à ces pratiques constituent, in fine, un nouveau champ de compétence en santé» (Goulinet, 2014).

En outre, cet usage du Web santé serait un facteur d’émancipation pour le patient (De Biasi, 2014).  En effet, comme le souligne Grimaldi (2010, p. 94) «cette expertise, résultat de l’information, de l’expérience, de l’apprentissage, est pour l’essentiel à usage personnel, permettant aux patients de développer un partenariat avec les soignants, de discuter, voire de contester leurs propositions».  Ainsi, le patient peut jouer un rôle plus actif dans la gestion de sa maladie, dans une perspective de partenariat de soins.

Participation à la construction des savoirs

L’échange d’expériences constituant une forme de construction des savoirs (Ackrich et Méadel, 2002), les médias sociaux rendent possible une collaboration active entre membres d’un réseau dans l’optique d’offrir une information utile et pertinente pour la communauté de patients. Par exemple, «le Web participatif a favorisé l’échange autour des services et des établissements de santé : les utilisateurs eux-mêmes peuvent participer à l’évaluation de ces services, construisant un réseau d’échange autour d’une offre de soins hors ligne. L’usage d’Internet devient alors un élément du parcours de soins» (Kivits, 2012, p. 50).

Soulignons que l’expertise du patient a ceci de particulier qu’elle se concentre sur les stratégies pour faire face aux défis que pose la maladie sur une base quotidienne. Les réponses et les solutions, souvent obtenues par essais et erreurs, sont une mine d’or de conseils pour mener une vie satisfaisante sur les plans familial, social et professionnel dans un contexte de maladie. Cette expertise est complémentaire au savoir médical et ne saurait la remplacer. En revanche, elle peut apporter une aide précieuse et significative que les professionnels ne sont pas en mesure d’offrir. En ce sens, former les futurs professionnels de la santé à ouvrir le dialogue sur les stratégies personnelles mises en œuvre au quotidien par les patients peut ouvrir des perspectives d’adaptation méconnues.

Ainsi, sans se substituer au savoir médical, l’expertise du patient, à travers l’expérience de la maladie, lui permet d’élaborer des connaissances qui vont au-delà de l’anecdote ou des aspects émotionnels. En effet, selon De Biasi (2014) «la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades et le développement de l’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) dans la communication patient-professionnel de santé pourraient être vecteurs de développement des compétences et d’enrichissement mutuel, débouchant sur un véritable partenariat ».

Dans une logique de partenariat de soin, il serait profitable que les futurs professionnels de la santé développent une réflexion sur une pratique de soin partagée, en tenant compte des usages d’Internet et du Web social par les patients, dans la prise en charge de leur santé.

 

Références :

Bazinet, C. (2012). « La construction d’une expertise liée aux médias sociaux dans un contexte de santé : Une regard réflexif sur la pratique dans un organisme communautaire en santé mentale », Internet et santé : Acteurs, usages et appropriations, Presses de l’Université du Québec, Montréal, p. 437-455.

Cassili, A. (2010). Les liaisons numériques. Vers une nouvelles sociabilité?, Éditions du Seuil, Paris.

De Biasi, M-A. (2014). « Réflexion sur la prise en compte des réseaux sociaux santé dans l’éducation thérapeutique du patient », Adjectif [En ligne], <http://www.adjectif.net/spip/spip.php?article298>, page consultée le 6 octobre 2014.

Fox, S. et S. Jones. (2009). The Social Life of Health Information, Pew Internet & American Life Project [En ligne], http://www.pewinternet.org/2009/06/11/the-social-life-of-health-information/, page consultée le 11 décembre 2013.

Goulinet, G. (2014). Rôle socio-culturel des communautés virtuelles de patients dans le suivi des maladies chroniques. Vers un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ? Observatoire des Mondes Numériques en Sciences Humaines [En ligne] , < http://www.omnsh.org/ressources/578/role-socio-culturel-des-communautes-virtuelles-de-patients-dans-le-suivi-des-maladies >, page consultée le 6 octobre 2014.

Grimaldi, A. (2010). « Les différents habits de l’expert profane », Les Tribunes de la santé, no 27, pp 91-100.

Kivits, J. (2012). «Les usages de l’Internet-santé», Internet et santé : Acteurs, usages et appropriations, Presses de l’Université du Québec, Montréal, p. 37-56

Thoër, C. et Lévy, J. , sous la dir. de (2012).  Internet et santé : Acteurs, usages et appropriations, Presses de l’Université du Québec, Montréal, 482 pages.

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