Recherche d’information par les jeunes femmes atteintes du cancer du sein : une étude qualitative

Depuis quelques années, Internet a suscité beaucoup d’intérêt chez les organisations en santé comme plateforme de dissémination d’information. Confidentialité, rapidité de diffusion, variété de perspectives… En théorie, Internet apparaît être un moyen optimal de répondre aux besoins d’information du grand public, des patients et de leurs proches et, d’autre part, constituerait une plateforme d’éducation thérapeutique en libre accès. C’est cette hypothèse qu’a voulu examiner une équipe de recherche de l’Université Simon Fraser, en Colombie britannique, en s’intéressant plus particulièrement à la recherche d’information santé par des jeunes femmes atteintes du cancer du sein.

L’étude, publiée dans le Journal of Computer-Mediated Communication, portait sur des femmes âgées de 45 ans ou moins au moment du diagnotic. Ces dernières devaient déjà s’avérer des utilisatrices d’Internet, afin d’éviter le biais de littératie numérique, de connaissances plus techniques reliées à l’utilisation du Web. Ainsi, le recrutement a notamment été effectué par le biais de sites dédiés au cancer, parmi lesquels The Young and the Breastless.

Si l’objectif premier de la recherche était d’abord d’avoir une meilleure compréhension des besoins d’information des jeunes femmes atteintes du cancer du sein, les chercheurs espéraient également mieux saisir la manière dont Internet s’inscrit dans un usage plus large de la consommation de l’information santé.

Quelles sont les motivations à rechercher de l’information santé?

Le cancer du sein est plus fréquent chez les femmes de 50 ans et plus, 20% des femmes diagnostiquées se situent en deça de cet âge. Toutefois, même si la prévalence est significative, encore peu de recherches ont été effectuées sur l’expérience de la maladie des plus jeunes patientes. Les auteurs de l’étude soulignent que leurs besoins d’information ne semblent pas comblés et qu’en dépit de l’offre importante (plusieurs d’entre elles disent d’ailleurs être bombardées de dépliants), elles ne semblent pas trouver le type d’information dont elles ont besoin.

Qu’est-ce qui motive les jeunes femmes à rechercher de l’information santé? La découverte d’une bosse ou un diagnostic de cancer confirmé, le besoin d’attribuer un sens à cette expérience difficile, anticiper les prochaines étapes et réduire l’incertitude, selon les résultats de la recherche. Beaucoup de patientes ont témoigné «qu’elles avaient besoin de savoir si elles allaient mourir» ou «qu’elles voulaient savoir exactement à quoi s’attendre». En outre, le besoin d’obtenir de l’information afin de prendre une décision éclairée concernant un traitement à entreprendre animait leur démarche.

Une autre motivation à la recherche d’information identifiée par les participantes s’articulait autour de l’idée que d’accéder à la connaissance, c’est accéder à une forme de pouvoir. Dans un contexte émotionnel difficile, la volonté de reprendre le contrôle sur les bouleversements qu’apportent la maladie conduisait ces jeunes femmes à déployer des efforts pour mieux s’informer, tandis que pour d’autres, cette surabondance d’information, l’exigence de faire le tri dans la multitude de sources d’information a suscité une réelle angoisse : « Ça m’a fait peur et j’ai cessé mes recherches», comme le témoignait une participante à l’étude.

Selon les résulats de l’étude, 1/3 des participantes a d’abord fait des recherches sur Internet, 1/3 d’entre elles s’est tourné prioritairement vers des documents imprimés et l’autre tiers a préféré une discussion en face à face avec un ami, un médecin, un professionnel de santé ou encore une femme ayant survécu au cancer du sein.

Dans le cas des recherches sur Internet, les usages étaient variés ; les femmes les décrivant notamment comme «surfer», «utiliser un clavardage en direct», «visiter des sites ajoutés dans ses favoris pour une consultation utlérieure». Certaines ont eu recours à des forums de discussion en ligne, ou ont tout simplement utilisé le courriel pour obtenir de l’information ou un rendez-vous pour une discussion en face à face. En ce qui concerne l’imprimé, un grand nombre de participantes a identifié le livre Dr Susan Love’s Breast Book comme étant une référence incontournable, une sorte de «bible» qui leur a donné l’information qu’elles recherchait. Le visionnement de vidéos et la consultation de la littérature médicale a été moins mentionnée.

Utilité de l’information trouvée

Sans surprise, la perception d’utilité de l’information trouvée par les patientes variait beaucoup, peu importe la source (Internet, imprimé ou en présentiel). Toutefois, l’étude souligne que les patientes se sentaient plus à l’aise de consulter des documents imprimés que d’utiliser Internet, même si elles avaient le souci d’accéder à l’information la plus à jour possible.

La recherche n’a pas permis de déterminer si la satisfaction à l’égard de l’information trouvée était liée au niveau de littératie en santé ou à des habileté de recherche sur le web, mais soulignait que cette question mériterait de faire l’objet d’une étude plus approfondie.

L’étude révèle également toute la complexité de la recherche d’information santé, qui s’inscrit dans une constellation de sources dont on sait encore peu de choses.  Comment l’Internet se situe-t-il dans cette trajectoire de la recherche d’information santé ? Constitue-t-il le point de départ de la recherche d’informations que les patientes s’efforcent par la suite de valider par le biais d’autres sources? Ou les patientes utilisent-elles plutôt le web en complément de l’information obtenue ailleurs, par exemple pour répondre à des questions nos résolues suite à une consultation médicale? Ces questions demeurent entières.

Le rôle des organisations de santé dans la dissémination de l’information : quelques pistes d’action

L’étude propose notamment de mobiliser des bibliothécaires médicales pour assister les patients et les aider à développer des outils pour effectuer des recherches pertinentes, plutôt que de se limiter au maintien de la plateforme web. Les chercheurs concluent sur une série de recommandations aux organisations qui proposent de l’information aux jeunes patientes atteintes du cancer du sein :

  • Idéalement, l’information santé proposée en ligne ne devrait pas constituer une fin en soi, mais être assortie d’une invitation à contacter un professionnel de santé pour obtenir plus d’information;
  • Rendre l’information disponible en ligne ne signifie pas qu’elle sera effectivement utilisée, les organisations doivent en évaluer régulièrement le contenu et considérer le Web comme un complément à d’autres sources d’information;
  • Les organisations de santé doivent proposer de l’information au début du parcours de soins, et en offrir plus d’une fois : certaines femmes ont besoin et veulent des informations immédiatement après le diagnostic, mais d’autres souhaitent prendre un temps de recul, après le choc initial, avant d’être prêtes à recevoir ou chercher de l’information. De plus, les ressources en ligne doivent être organisées de manière à faciliter l’accès à l’information spécifique (par exemple, si une femme cherche des informations sur sa chimiothérapie, elle ne devrait pas y accéder en passant par les pages des effets secondaires d’autres chimiothérapies);
  • Les organisations doivent avoir le souci de ne pas mettre trop de pression sur les patientes pour qu’elles comprennent tous les aspects de la maladie, si elles ne sont pas prêtes à le faire (quelques participantes à la recherche disent avoir ressenti cette obligation en raison des informations reçues par les organisations).

En terminant, l’étude démontre que, même à l’intérieur d’un échantillon d’utilisatrices averties d’Internet, ce dernier ne constitue pas la panacée pour répondre aux besoins d’information des jeunes femmes atteintes du cancer du sein.

Source : Situating Internet Use: Information-Seeking Among Young Women with Breast Cancer

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