E-patient : les enjeux médicaux, éthiques et légaux de bloguer sur sa santé. Appel de proposition

Le British Medical Journal publiait déjà, dans un éditorial en 2004, que la présence croissante en ligne des patients constituait la plus importante révolution technoculturelle en médecine depuis le dernier siècle. Dix ans plus tard, la controverse journalistique autour des activités en ligne de Lisa Bonchek Adams, atteinte du cancer du sein, illustrait à quel point ce nouvel usage du Web social suscite les débats, autant dans les médias socionumériques que la presse traditionnelle. En effet, Bill et Emma Keller, un couple de journalistes américains, ont respectivement publié dans le New York Times et The Guardian, des articles critiquant la démarche de Mme Adams, provoquant un tollé de protestations de la part de la communauté virtuelle gravitant autour du blogue et du compte Twitter de Mme Adams.

Définitvement un enjeu d’actualité, la diffusion sur le Web social de récits de patients met en lumière la relation complexe qu’entretien le monde de la médecine et les médias sociaux et pose la question de la légitimité de ce savoir expérientiel partagé par les patients et leurs proches.

C’est dans ce contexte que les 11 et 12 septembre prochains, le Health Humanities Project Research Group de l’Institute for Collaborative Research in the Humanities de l’Université Queen’s de Belfast, tiendra un colloque international et interdisciplinaire intitulé ePatients: The Medical, Ethical and Legal Repercussions of Blogging and Micro-Blogging Experiences of Illness and Disease. Un appel de propositions (250 mots pour une présentation de 20 minutes) est actuellement en cours, jusqu’au 3 avril prochain. Les questions suivantes intéressent particulièrement le groupe de recherche :

  • What does the rise in social media (“web 2.0”) participation by patients tell us about the ways in which the growing influence of e-patients is challenging the power structures of traditional healthcare and, as a result, proving contentious?
  • In what ways might social media narratives of illness be seen as a useful source of information for medics? What, conversely, are their limitations?
  • How do patients influence their online followers, and vice-versa?
  • What are the ethical issues involved in documenting ‘the public deathbed’?
  • What are the potential legal consequences of publicly chronicling the clinical experience?

Pour soumettre une proposition, communiquez avec Dr Steven Wilson à l’adresse courriel suivante : steven.wilson@qub.ac.uk.

Sources et références :

https://epatientsconference.wordpress.com/
http://www.ehcca.com/presentations/qualitycolloquium2/lester_h1.pdf

 

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