Certification de l’information santé: interface collaborative entre patients et professionnels

Internet a définitivement changé le rapport des gens à l’information. Bien que le personnel médical soit encore la source privilégiée, les ressources en ligne, les forums de discussion, les blogues et autres sites traitant de la santé sont de plus en plus utilisés par la population. Cependant, selon l’étude américaine Cyberchondria : Studies of the Escalation of Concerns in Web Search (1), les trois quarts des adultes consultant internet pour des informations sur la santé ne vérifient pas la validité de la source ou la date de création du contenu.

Afin de veiller à ce que les individus, professionnels et établissements de santé puissent utiliser le meilleur d’Internet pour bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil, il est primordial d’offrir une garantie de qualité, fiabilité et de crédibilité.

Or, il n’existe à ce jour qu’une seule certification reconnue, soit le HON Code (Health On Net) dont les délais de certification sont excessivement longs, compte tenu du volume de demandes que doit traiter l’organisme.

Il est donc urgent de mettre en place d’autres systèmes de validation afin de guider les responsables de sites Web dans la présentation d’une information santé de qualité, objective et transparente qui soit adaptée aux objectifs et publics cibles de leurs sites.

 

Votez pour cette idée!

C’est dans cette perspective que Cathy Bazinet, édimestre d’e-santé communication, a soumis un projet dans le cadre du concours lancé par InfoRoute Santé Canada, se classant parmi les 50 meilleures idées visant à améliorer le système de santé. Il possible d’appuyer son idée «Certification de l’information santé: interface collaborative entre patients et professionnels» en votant d’ici le 27 juin.

 

Les blogues, un outil de santé publique?

Répertorier les blogues et sites personnels pour aider les personnes à trouver du soutien, à l’instar de ce que l’on observe dans le mouvement e-patient aux Etats-Unis, mais surtout de le faire dans une perspective de santé publique serait une innovation intéressante. Le crowdsourcing est définitivement une voie d’avenir dans plusieurs domaines et celui de la santé pourrait en tirer un grand bénéfice.  Les chercheurs auraient ainsi accès à de précieuses informations divulguées volontairement par les patients et le grand public. Ainsi, les acteurs de la santé publique pourraient mieux planifier et orchestrer des campagnes de sensibilisation au moyen de ces médias sociaux.

En effet, la fonction du blogue n’est pas que de témoigner, elle peut être aussi pratique. Le «blogueur cherche à acquérir et à diffuser de l’information sur les traitements, sur les symptômes, sur les évolutions, sur les formes de la prise en charge au quotidien, voire sur les ressources à la disposition des malades et de leurs familles»(2). Les blogues proposent de multiples témoignages sur les pathologies et les façons de les vivre. Même si leurs auteurs ne les pensent pas dans cette perspective, ces informations sur la maladie et sa prise en charge constituent une source de savoirs. Les blogues sont donc un espace de paroles où les professionnels de la santé peuvent également intervenir. Cette plateforme pourrait être conçue pour différents types d’utilisateurs : grand public, patients, professionnels de la santé tels que les médecins, infirmières, travailleurs sociaux, etc.  À la différence du HON Code, elle présenterait des index de recherche par sujets, thèmes, publics cibles, territoires, etc. pour en faciliter son utilisation.

 

Technologie et accessibilité

Dans un premier temps, il serait utile de faire connaître une telle initiative au-delà du cercle des professionnels de la santé, ce qui n’est pas le cas avec la certification actuelle. En outre, le moteur de recherche proposerait une information santé présentée sur des sites reconnus et pourrait être disponible sous forme de barre de navigation pouvant être facilement intégrée. Il serait également souhaitable de développer des algorythmes spécialisés qui tiendraient compte du «langage naturel» dans lequel s’expriment les internautes, avec un minimum de terminologie médicale.

Ces moteurs dirigeraient les internautes vers des contenus de qualité dont l’information est régulièrement mise à jour, nuancée et validée. Dans une perspective de développement qui s’inscrit dans l’émergence du mobile health, une application pour téléphone mobile et iPad pourrait aussi être développée.

 

InfoRoute Santé Canada et le Défi idée ImagiNation

À la recherche de nouvelles idées – ou de combinaisons créatrices d’idées déjà formulées – pour améliorer les soins de santé au moyen de l’information et des communications, InfoRoute Santé Canada a soumis au vote du public les 50 meilleures d’entre elles. www.défiimagination.ca. Organisme indépendant à but non lucratif, Inforoute Santé du Canada a été créé pour favoriser et accélérer le développement et l’adoption de systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) fondés sur des normes et des technologies de communication compatibles.

 

Références

  1. E. Horvitz, White R., Cyberchondria : Studies of the Escalation of Concerns in Web Search
  2. Legros, M. Étude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie, www.cairn.info
  3. Akrich AM, Meadel C. Prendre des médicaments/prendre la parole : les usages du médicament par les patients dans les listes de discussions électroniques. Sciences sociales et santé 2002; 20: 1.
  4. Boutet M. S’orienter dans les espaces sociaux en ligne. L’exemple d’un jeu. Sociologie du travail 2008; 50:447-470.
  5. http://www.hon.ch/HONcode/

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