PatientsLikeMe : l’histoire inspirante d’une idée novatrice

We the people have the right to take possession of a complete copy of our individual health data, without delay, at minimal or no cost.

– Jamie Heywood

Identifiée par CNN Money comme étant l’une des 15 compagnies qui changera le monde, PatientsLikeMe est l’idée géniale de Jamie Heywood en réponse au drame qui frappe sa famille en 1999. Dans une conférence présentée au TED, il relate comment la maladie de son frère -atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique aussi appelée maladie de Lou Gehrig)- a donné naissance à un projet dont l’ambition est de révolutionner le système de santé américain.

Lorsqu’il apprend que son frère n’a plus que quelques années à vivre, Jamie Heywood quitte son emploi et fonde d’abord un institut de recherche, la ALS Therapy Development Institute qui deviendra la première entreprise de biotechnologie à but non lucratif. L’Institut stimule la recherche sur la SLA en embauchant des scientifiques et chercheurs afin de développer plus rapidement des traitements, en dehors du circuit habituel du système de santé. L’établissement sera d’ailleurs un des premiers à publier un article sur l’utilisation des cellules souches dans le traitement de cette maladie.

En 2005, Jamie Heywood veut pouser l’expérience plus loin : permettre aux personnes confrontées à la maladie d’avoir accès et le contrôle de leurs informations médicales. Il cofonde PatientsLikeMe avec son plus jeune frère Ben et Jeff Cole, un ami proche. Ce projet novateur compile les informations santé des patients et leur permet de se comparer à d’autres personnes aux prises avec la même maladie.

Parfois controversée, l’approche de PatientsLikeMe comporte un partenariat avec des compagnies pharmaceutiques afin de tester plus rapidement certains médicaments. En dépit de la mort de son frère, survenue en 2006, Jamie Heywood demeure très actif au sein de PatientsLikeMe.

En outre, il a réussi à recueillir plus de 50 millions de dollars pour l’ALS Therapy Development Institute, en plus de publier une biographie His Brother’s Keeper et de participer au film So Much So Fast, basé sur l’histoire de son frère.

Sources : ALS Therapy Development Institute CNN Money PatientsLikeMe Vidéo : TED CC license « Attribution – NonCommercial – NonDerivative. »

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